La epidermólisis bullosa, conocida como enfermedad de la piel de mariposa, se caracteriza por una enorme fragilidad de la piel y afectaciones en las mucosas.
El nombre “enfermedad de la piel de mariposa” se usa para llamar a la epidermólisis bullosa (EB) que una enfermedad genética, considera catastrófica e incapacitante.
Además, por su baja preponderancia, está incluida en el grupo de las enfermedades raras, pues se presenta en 15 a 19 nacimientos por cada millón. A partir de esos números, se calcula que en México hay entre 30 mil y 40 mil personas que la padecen, aunque no se cuenta con cifras exactas.
Todo roce lastima
Para la mayoría de las personas, las caricias o el toque de una tela suave resultan en una sensación agradable; pero para las personas con EB esto tan suave les puede provocar dolor, excoriaciones y sangrados, ya no se diga lo que les provoca un golpe o rozón más severo. Es que quienes padecen EB tienen la piel sumamente frágil, de ahí su nombre de “piel de mariposa”, especialmente en párpados y boca. En algunos casos, las alteraciones también se dan en las mucosas, es decir, la mucosa que cubre el esófago y la pared estomacal no les protegen, por lo que incluso comer les puede resultar doloroso.
La enfermedad se presenta en tres tipos dependiendo del nivel de afectación de las capas de la piel:
-Simplex: se afectan sólo las capas más externas y se logra curar, pero siempre hay lesiones presentes.
-Juntural: se afectan las capas externas e internas, hay variedades que pueden ser mortales, especialmente, en los primeros meses de vida.
-Distrófica: aunque se curan las excoriaciones de la piel, la superposición de cicatrices llega a afectar el movimiento.
Aunque cada tipo requiere tratamientos específicos, todos requieren de curaciones diarias o cada tercer día con materiales y vendas especiales, así como algunas férulas específicamente diseñadas para protegerlos de lesiones. En otros casos requieren cirugías para mejorar su calidad de vida.
Conocer para ayudar
Por el momento, no hay cura para la EB, aunque sí tratamiento. Al tratarse de una enfermedad que no afecta a grandes porcentajes de la población, es común que no se invierta tanto en lograr avances en los tratamientos, por ello a nivel mundial hay organizaciones de la sociedad civil que se enfocan a la doble tarea de impulsar la investigación médica y, a la vez, apoyar a quienes la padecen con sus tratamientos y con ayuda psicológica para enfrentar los desafíos que viven diariamente ellos y sus familias.
En esos ámbitos es donde trabaja Fundación DEBRA México A.C., que es la rama en el país de esta asociación que fue fundada en Reino Unido como Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association. Tienen su sede en Monterrey, Nuevo León; y son los pioneros en apoyar a las personas que padecen EB en territorio nacional.
Transformar el dolor
En octubre de 2021, nació la Asociación Pro Epidermólisis Ampollosa, A.C. (APEA) en León, Guanajuato. Fue fundada por los padres de Fedra Camarena Santiago, quien falleció en septiembre de ese mismo año, con el lema de “Acompañemos su vuelo”. Inspirados por la vivencia cercana de la enfermedad, buscan brindar atención médica y difundir las condiciones de las personas que viven con EP.
Ambas instituciones organizan eventos variados para allegarse de fondos, por lo que resulta una buena opción para apoyarlas el participar en ellos. Asimismo, reciben donativos y, por supuesto, aceptan el apoyo de voluntarios que les ayuden para cumplir con su misión.
Fuente:
https://www.debra.org.mx/
https://fiixit.es/piel-de-mariposa/
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