Los cuidados paliativos en niños son una experiencia difícil de vivir como profesional y como ser humano, pues se requiere de conocimiento, formación profesional, experiencia y sobre todo de un enorme compromiso humano.
Si es difícil enfrentar una enfermedad terminal en una persona adulta, lo es más cuando se trata de un niño. Todo paciente, tenga la edad que tenga, tiene derecho a los llamados cuidados paliativos.
Son aquellos cuidados que buscan procurar una mejor calidad de vida a los enfermos en situación terminal que, por su padecimiento, ya no responden a un tratamiento curativo.
Ante la relevancia del tema, la Organización Mundial de la Salud ha informado precisamente de la existencia de los cuidados paliativos para acabar con el dolor y no con el doliente, y establece como principal objetivo del apoyo paliativo el ofrecer la más alta calidad de vida posible al enfermo.
Es elemental aclarar que estas medidas no atrasan ni aceleran la muerte, sólo controlan el dolor generado por los síntomas relacionados con el padecimiento. Así, palían (mitigan) los síntomas que van surgiendo a raíz de su enfermedad y brindan comodidad a los pacientes respetando, en todo momento su dignidad y autonomía.
Y lo importante es que esta atención no sólo la recibe el paciente, sino también los miembros de su familia, quienes resultan de apoyo fundamental en estos momentos difíciles y que, con una capacitación adecuada, suelen colaborar de manera activa y eficaz.
Los cuidados paliativos se aplican a través de un equipo interdisciplinario, donde participan médicos, psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales, fisioterapeutas y guías espirituales, quienes, con el apoyo e interacción con la familia, brindarán al enfermo terminal una mejor calidad de vida hasta el final.
Lo anterior suena más viable cuando se trata de un adulto mayor, pero ¿qué pasa si el enfermo terminal es un niño?
Expertos en este tema indican que: el trabajo con los niños en fase terminal por cualquier enfermedad es una de las experiencias más difíciles de vivir como profesional y como ser humano, lo que no debe ser asumido como algo simple, se requiere de conocimiento, formación profesional, experiencia y sobre todo de un enorme compromiso humano.
Lo más importante en los cuidados paliativos infantiles es el apoyo familiar. Se le debe brindar a la familia todo el apoyo emocional necesario para que puedan enfrentar la situación. La familia tiene mucho miedo y dolor y no sabe cómo actuar.
El niño es más sencillo en su forma de pensar a diferencia del adulto. Aun cuando el niño aprende mucho más fácil a aceptar la condición de estar enfermo y luego de morir, es su entorno el que hace más difícil el momento.
En México hemos avanzado mucho en este tema, sin embargo, es necesario impulsar la creación de más unidades en cuidados paliativos en todos los hospitales pediátricos de nuestro país.
Si estás viviendo esta situación o conoces a alguien, te invito a saber más sobre los cuidados paliativos, a prepararte como familia para apoyar a ese pequeño a salir adelante. En el seno familiar no falta el amor, pero si a veces la información adecuada.
Los cuidados paliativos son una especialidad muy humana, donde los aspectos humanos y éticos son muy importantes. La base es la comunicación con la familia y con el niño, para dejar que la muerte llegue a su tiempo en paz y armonía.
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