Tener un hijo con discapacidad no debe ser vivido como una carga, sino como una aceptación amorosa.
El nacimiento de un bebé siempre produce una emoción especial. La madre lleva dentro unos sentimientos tan fuertes, que el dolor de parto se olvida en segundos, ya que puede más el amor y la emoción de tener una parte de tu ser entre los brazos.
Gracias a los avances médicos y tecnológicos, situación que antes no se presentaba, los nuevos padres pueden enfrentarse ante la realidad de que tendrán un hijo con discapacidad. O bien, en el momento de nacer o a los pocos meses reciben el diagnóstico inesperado.
La discapacidad, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, es definida como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Algunos ejemplos son el Síndrome Down, problemas severos de aprendizaje, problemas de lenguaje, de la vista, oído, problemas de conducta entre otros.
La primera reacción es de shock en la madre, en especial cuando el diagnóstico se hace al momento de nacer: miedo, alegría, negación y asumir o no asumir la maternidad.
El hombre puede reaccionar con miedo o alegría, con negación ante el conocimiento de la discapacidad del hijo o hija, pero involucrándose en el desarrollo de este, manteniendo y apoyando la relación de pareja o incluso, de manera extrema, abandonando a la mujer.
Con frecuencia se suele escuchar que el hecho de tener un hijo con discapacidad ha quebrantado muchos hogares; también se hacen afirmaciones a favor de que un hijo así significa una mayor unión entre el matrimonio, o, por el contrario, es causa de separación.
Cada uno de los padres sentirá o vivirá el dolor a su manera; lo importante es afrontarlo unidos, haciéndose fuertes mutuamente, y reforzando el amor ya existente.
Las expectativas de los padres tienen una importante influencia en las reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo o hija. Es un proceso de aceptación, de entendimiento y comprensión. No es fácil el profundo choque y desilusión que ellos experimentan ante la noticia de que su niño no será autosuficiente.
Ahora bien, ¿qué sucede si no es el primer hijo del matrimonio? Los padres deben ser muy prudentes en su forma de actuar con el resto de los hijos, de manera que les afecte lo menos posible.
Es lógico que todas las atenciones y desvelos recaigan, en un primer momento, sobre el hijo con problemas. Pueden despertarse sentimientos de desconcierto, angustia y preocupación de que sus padres ya no le hacen tanto caso: “me quitó a mis padres”, “es un intruso en la casa”, “ya nadie me mira”…
Esta vivencia puede tomar el matiz de dolor para el niño que queda relegado o se le exige, de algún modo que se comporte o actúe de tal o cual modo, dado que el hermano necesita sostén y contención.
A pesar de todo esto, la llegada de un hermano “especial” como dicen algunos niños, es también una oportunidad para desplegar los sentimientos de cuidado por el otro, empatía, paciencia, solidaridad, ternura y valor.
Es importante que como padres de un hijo o hija con discapacidad se busque ayuda. Muchas familias que se encontraban desorientadas, que no sabían cómo actuar con sus hijos, han conseguido tener consciencia de sus problemas personales y familiares, se han volcado en buscar soluciones y han mejorado gracias al asesoramiento de especialistas, de grupos de ayuda, de entrevistas con familias afectadas por una problemática común; mediante cursos, conferencias o bibliografía de buen contenido.
¿Qué sugieren los especialistas en este tema? Algunos consejos prácticos y profundos:
* Conocerlos.
* Unificar criterios educativos.
* Expresarles amor continuamente, pero no protegerlos en exceso.
* Participar con ellos en el hogar, aprovechar sus éxitos y fracasos para estimularlos.
* Hacer que se sientan útiles.
* Valorarlos y no compararlos con sus hermanos.
* Hacer que se sientan integrados en la familia, contar con ellos, que su opinión se tenga en cuenta.
* Predicar con el ejemplo, comprometiéndonos nosotros mismos.
* Comunicarnos con ellos.
* Desarrollar la virtud de la paciencia, saber esperar.
* Ser generosos en todas nuestras actuaciones.
No es fácil esta situación, pero si tienes un hijo o hija con discapacidad, o conoces a alguien que lo tiene, no debe ser una carga, sino una aceptación amorosa voluntaria. No ocultes a tus hijos, son un tesoro para la familia. Tu experiencia puede ser una gran ayuda para otras familias: ¡compártela!
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