El síndrome de Down se debe a una alteración del cromosoma 21, eso causa discapacidad cognitiva y otras alteraciones a la salud, que no deberían ser obstáculo para que quienes lo tienen tenga una vida plena.
Durante muchos siglos, quienes nacían con síndrome de Down apenas pasaban de la infancia, pues por su constitución física tienen mayores riesgos de salud; y los que lo hacían casi siempre eran escondidos por sus familias o depositados en hospicios. Eran tratados con desprecio y no sé sabía ni se quería buscar la forma en la que vivieran una vida plena.
Con el paso de los años, gracias al doctor John Langdon Down –por su apellido se le bautizó, no tiene nada que ver con “down” como bajo en inglés–, se indentificó este síndrome, y la aportación de otros estudiosos permitió establecer su causa; y hoy en día gracias a los avances médicos es más fácil que lleguen a la vida adulta; y el síndrome es la causa más común de discapacidad en la actualidad.
Sin embargo, el conocimiento científico no siempre ha ido de la mano con una mayor compresión hacia las personas y muchos de los prejuicios sobreviven, a pesar de lo cual muchas de las personas con síndrome de Down, con apoyo de sus familias y de terapeutas, han ido derribando una y otra vez los límites que la sociedad les atribuía. Algunos han llegado a la universidad, han fundado empresas, han participado en películas y series y están derribando los estereotipos encabezando campañas publicitarias.
¿Qué es el síndrome de Down?
Las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma de más (el número 21). Eso causa que haya cierta incapacidad mental –va de leve a moderada–, una fisonomía caracterizadas por ojos inclinados hacia arriba y nariz achatada, así como bajo tono muscular y al crecer más lentamente su talla es inferior al promedio. Suelen tener cardiopatías congénitas, y son más propensos a padecer reflujo gastroesofágico, enfermedad celíaca, hipotiroidismos, problemas de oído y vista, leucemia infantil, entre otros. Se presenta tanto en madres jóvenes como en las que lo son en edad más avanzada.
Para incluir a todos
Como ya se comentaba, algunas personas con síndrome de Down han destacado en diversas áreas y lo han hecho porque hubo quien creyó en ellos, les apoyó proporcionándoles las herramientas para lograr su pleno desarrollo. Precisamente, hay organizaciones de la sociedad civil que buscan lograr que todas las personas con síndrome de Down tengan mayores oportunidades y que a nivel social se dejen atrás los prejuicios y el rechazo.
Entre ellas destaca la Fundación John Langdon Down que cumple 50 años de labor, pues fue fundada en 1972 por Sylvia G. Escamilla. Esta institución líder brinda atención médica, educativa y psicológica a niños, niñas, adolescentes y adultos con síndrome de Down y a sus familias.
Entre sus muchos logros está ser sedes Escuela Mexicana de Arte Down (cuentan con acervo de más de 300 piezas que se han exhibido en todo el mundo) y la creación de la cadena de cafeterías Tres 21 Arte Café. Su admirable labor les ha valido muchos reconocimientos que avalan su trayectoria, quienes se suman como donadores a esta causa tienen la certeza de que su contribución da frutos impactando positivamente a muchos.
Aunque la Fundación Mosaico Down apenas tiene seis años trabajando, su labor también ha sido fructífera. La cumplen brindando educación especial a través de un método académico que combina lo mejor del modelo educativo global y el Montessori. Además, de atender a personas con síndrome de Down incluyen a personas con cualquier otra discapacidad intelectual de leve a moderada. Tienen un programa de voluntariado abierto a todo público.
Para su sostenimiento, además de recibir donativos que son deducibles, han creado Catering con Causa®. Se trata de un proyecto inclusivo de servicio de catering, café y banquetes de alta calidad donde los mismos estudiantes de la comunidad ponen en práctica sus habilidades y reciben una remuneración económica que les impulsa a alcanzar una vida laboral independiente.
Fuentes:
https://www.fjldown.org/la-fundacion
https://kidshealth.org/es/parents/down-syndrome.html
https://rarediseases.info.nih.gov/espanol/11883/sindrome-de-down
https://www.ngenespanol.com/el-mundo/inclusion-personas-sindrome-de-down-america-latin
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