El labio y paladar hendido son un defecto congénito frecuente, que se corrige generalmente con cirugía reconstructiva y en algunos casos requieren mayor apoyo terapéutico multidisciplinario.
El labio y el paladar hendido son de los defectos congénitos más comunes. En México, hay de 3 mil a 3 500 nacimientos al año. Casi la totalidad de ellos, requieren una cirugía para resolver el problema y prevenir daños posteriores, aunque, algunos casos necesitan además otros apoyos terapéuticos a largo plazo. Si el problema no se atiende adecuadamente, los menores pueden fallecer antes de cumplir un año.
¿A qué se refiere “labio y paladar hendido”?
Durante el embarazo, entre las semanas 4 y 7, lo común es que se completen y cierren las estructuras que forman los labios y entre la 6 y la 9, ocurre lo mismo con las que forman el paladar. Sin embargo, cuando ocurre alguna falla en el cierre de los labios o del paladar, o de ambos, al nacer es posible apreciar una hendidura o agujero que se denomina labio o paladar hendido.
El labio hendido se puede notar desde los ultrasonidos antes del nacimiento, aunque el paladar puede ser detectado, en muchas ocasiones, hasta que nacen. En algunos pocos casos, el diagnóstico se da hasta días o meses después del nacimiento.
¿Qué problemas enfrentan?
El labio y el paladar hendido pueden provocar:
-Dificultades en la alimentación: Suele pasar, que alimento sale por la nariz en lugar de ser deglutido por las dificultades para tragarlo.
–Problemas para hablar: Dado que el aire no sale en la forma adecuada para pronunciar las palabras, se suelen presentar problemas de comunicación.
-Frecuentes infecciones de oído. Es común que entre aire o alguna porción de alimentos que causen irritación e infecciones en los conductos auditivos.
-Problemas con la autoestima: Ya sea por la imagen física o por las dificultades en el habla o por ser objeto de intensa atención médica es común que las personas con labio y paladar hendido experimenten dificultades emocionales, sociales y de comportamiento.
Atención completa
La atención del labio y paladar hendido es necesaria en todos los casos, y a diferencia de otras situaciones, hay muchos expertos que pueden ayudar con tratamientos probados y efectivos. Sin embargo, el costo de las cirugías y tratamientos o terapias posteriores resultan onerosos para algunas familias, sobre todo, para las que tienen menores ingresos y menos acceso a la seguridad social.
Por ello, es importante apoyar a las organizaciones de la sociedad civil que se han creado precisamente centradas en la atención a las personas con diagnóstico de labio y paladar hendido para lograr que tengan una vida plena y feliz.
Asociaciones que apoyan
Algunas de estas organizaciones de la sociedad civil que trabajan en México y que requieren apoyo de donativos y de voluntariado son:
Asociación Mexicana de Labio Paladar Hendido, A.C. es una asociación sin fines de lucro que se centra en agrupar a quienes proveen del tratamiento integral requerido, ya sea quirúrgico, fono-articular, odontológico o nutricional a los menores, adolescentes y adultos con este diagnóstico. También trabajan para apoyar la difusión y el conocimiento de este padecimiento para que haya mejores y oportunos diagnósticos.
Su meta es: “Mejorar la calidad de atención del profesional de salud que atiende a pacientes con diagnóstico de labio y paladar hendido”.
Operation Smile Mexico, A. C. lleva trabajando en nuestro país 15 años, con la misión de llevar atención gratuita, especialmente a menores de escasos recursos para mejorar sus condiciones de vida y las de sus familias. La atención se compone tanto de cirugías reconstructivas como tratamientos multidisciplinarios con estándares globales de alta calidad.
Esta asociación cada año realiza unas 1,500 valores y 700 cirugías gratuitas, además de otorgar seguimiento integral. De hecho, algunos de sus voluntarios actuales son niños o niñas que alguna vez recibieron atención por haber sido diagnosticados con labio o paladar hendido.
Fuentes:
https://www.amlphac.org/
https://operationsmile.org.mx/resumen/
https://bit.ly/3LHE4G0
https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/cleft-palate/sy
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